Cuidados paliativos pediátricos
Código
11219
Unidade Orgânica
Nova Medical School | Faculdade de Ciências Médicas
Departamento
AEI - Medicina da Mulher, Infância e Adolescência
Créditos
3
Professor responsável
Dra. Ana Forjaz Lacerda
Língua de ensino
Português
Objectivos
· Definição de cuidados paliativos pediátricos
· Princípios dos cuidados paliativos
· Diferenças face a adultos
· Níveis mundiais de provisão
· Identificação de população-alvo
· Trajetórias de doença em Pediatria
· Modelos de organização de serviços
· Necessidades da criança e da família
· Planos individuais de cuidados
· Comunicação com a criança e a família
· Tomada informada de decisões
· Comunicação de más notícias
· Luto fases, tarefas, apoio
· Proteção e benefícios sociais para a criança com doença crónica e família
· Princípios e organização da resposta pedagógica
· Articulação interdisciplinar o papel do médico no trabalho de equipa
· Articulação interinstitucional (incluindo cuidados terciários primários)
· Apoio domiciliário
· Transição para cuidados de adultos
· Questões legais
· Questões éticas limitação/retirada de terapêuticas/intervenções; sedação terminal; tomada de decisão
· Fase terminal controlo de sintomas, apoio psicossocial
· Papel das organizações não governamentais
Pré-requisitos
Conteúdo
1. Princípios dos cuidados paliativos pediátricos;
2. Necessidades paliativas em Pediatria;
3. Panorama nacional e internacional;
4. Organização de serviços;
5. Planeamento de cuidados;
6. Questões éticas em cuidados paliativos pediátricos;
7. Comunicação com a criança e família;
8. Luto;
9. Apoio social;
10. Papel da escolaridade;
11. Papel da intervenção lúdica;
12. Articulação interdisciplinar;
13. Articulação interinstitucional;
14. Experiência do Departamento de Pediatria do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE;
15. Experiência do Hospital de Dona Estefânia, CHLC
16. Experiência da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital S. Francisco Xavier, CHLO;
17. Experiência das Unidades Móveis de Apoio Domiciliário;
18. Discussão de casos clínicos.
Bibliografia
· www.cuidandojuntos.org.pt
· Cuidados paliativos pediátricos uma reflexão. Que futuro em Portugal? 2013, Fundação Calouste Gulbenkian.
· FACTS. Cuidados paliativos para recém nascidos, crianças e jovens. Fondazione D'Onlus. Roma, 2009.
· IMPaCCT - standards for pediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care 2007; 14 (3): 109-14.
· Larcher V et al. Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice. Arch Dis Child 2015; 100 (suppl 2): s1-s23.
· Levine D et al. Best practices for pediatric palliative cancer care: a primer for clinical providers. J Supp Oncol 2013; 11(3): 114-125.
· WHO. Guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses. Geneva, 2012.
Método de ensino
Nesta UC serão utilizadas as seguintes modalidades pedagógicas:
· aulas teóricas
· aulas teórico-práticas
· aulas práticas clínicas (eventualmente, se possível, acompanhamento de apoio domiciliário)
· aulas práticas não clínicas (treino de comunicação)
· avaliação através de um estudo de caso:
o apresentação de slides e discussão;
o elaboração de um poster (formato 90 x 140 cm, leitura a 2 m).
Método de avaliação
· Formas de avaliação:
o Assiduidade;
o Interesse demonstrado nas aulas;
o Elaboração de um estudo de caso (sendo os alunos divididos em grupos) com propostas de intervenção, a ser discutido em reunião multidisciplinar e apresentado em slides e em formato de poster (para posteriormente ser exposto nas instalações da FCML).
· Critérios de avaliação:
o assiduidade: presença em pelo menos 80% da componente letiva presencial, excetuando-se situações devidamente justificadas (12 das 14 aulas previstas);
o participação nas aulas (avaliação contínua 25% da nota final);
o estudo de caso (75% da nota final):
§ qualidade da apresentação;
§ segurança na apresentação;
§ clareza e capacidade de integração dos conhecimentos adquiridos.
· Não está prevista possibilidade de melhoria de nota, nem avaliação alternativa para alunos com estatutos, dado a avaliação ser contínua e, no caso da prova final (apresentação e discussão pública multidisciplinar de estudo de caso), irrepetível.